¿Sienten dolor las personas con síndrome de Rett?
A medida que crecen, los niños que padecen el síndrome de Rett se vuelven cada vez más irritables y nerviosos. Las crisis de llanto o gritos pueden comenzar de manera repentina, sin ningún motivo aparente, y pueden durar horas. Algunos niños pueden sentir miedo y ansiedad. Otras conductas inusuales.
¿El síndrome de Rett es doloroso?
El síndrome de Rett (RTT) está asociado con una miríada de problemas de salud debilitantes y deficiencias motoras y comunicativas significativas. Debido a lo primero, existe preocupación acerca de la posibilidad de dolor recurrente y crónico, pero debido a lo último , sigue siendo difícil determinar cómo se ve el dolor en RTT .
¿Cómo afecta el síndrome de Rett la vida de una persona?
El síndrome de Rett es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por un crecimiento y desarrollo tempranos típicos, seguidos de un desarrollo más lento, pérdida del uso funcional de las manos, movimientos característicos de las manos, crecimiento lento del cerebro y la cabeza, problemas para caminar, convulsiones y discapacidad intelectual.
¿Qué causa la muerte en el síndrome de Rett?
La causa de muerte de los pacientes con síndrome de Rett suele estar relacionada con convulsiones, neumonía, desnutrición y accidentes . La frecuencia y la gravedad de las convulsiones están estrechamente relacionadas con la esperanza de vida y las convulsiones aumentan el riesgo de muerte. Se pueden usar medicamentos antiepilépticos para controlar las convulsiones y reducir este riesgo.
¿Cuántos años vive una persona con síndrome de Rett?
El síndrome de Rett no tiene cura. Algunos síntomas pueden tratarse con medicinas, cirugía y fisioterapia o terapia del lenguaje. La mayoría de las personas con síndrome de Rett vive hasta la edad madura o más. Suelen necesitar cuidados durante toda su vida.
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¿Qué organos afecta el Sindrome de Rett?
El síndrome de Rett es un trastorno genético neurológico y de desarrollo poco frecuente que afecta la forma en que el cerebro se desarrolla. Este trastorno provoca la pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla.
¿Por qué no se puede curar el síndrome de Rett?
Uno de los mayores desafíos conocidos para ofrecer una cura permanente, “para siempre”, para el síndrome de Rett proviene de lo que los científicos llaman el 'principio de Ricitos de Oro'. Es decir, la cantidad de proteína debe ser la correcta en cada célula cerebral, ya que demasiada proteína MECP2 puede ser tan mala como muy poca .
¿Cómo es vivir con el síndrome de Rett?
Además de los problemas con los movimientos de las manos y la comunicación, la mayoría de los niños diagnosticados con síndrome de Rett experimentan problemas respiratorios, problemas de alimentación/estreñimiento, ansiedad y epilepsia/convulsiones . La mayoría de estos niños requieren ayuda en todos los aspectos de la vida diaria.
¿Se puede caminar con el síndrome de Rett?
Aunque algunas personas con síndrome de Rett pueden conservar cierto grado de control manual, capacidad para caminar y habilidades de comunicación , la mayoría dependerá de la atención las 24 horas durante toda su vida.
¿Puede el síndrome de Rett ser leve?
Los síntomas del síndrome de Rett varían y pueden ser leves o graves . Un niño puede tener movimientos descontrolados de las manos y problemas para comer y tragar. Pueden perder la capacidad de caminar o hablar, o tener convulsiones. Muchas personas con esta afección viven hasta la edad adulta.
¿El síndrome de Rett empeora?
Con el tiempo, los niños con síndrome de Rett tienen cada vez más problemas con el uso de los músculos que controlan el movimiento, la coordinación y la comunicación . El síndrome de Rett también puede causar convulsiones y discapacidades intelectuales. Los movimientos inusuales de la mano, como frotar o aplaudir repetitivamente, reemplazan el uso intencional de la mano.
¿El síndrome de Rett afecta la inteligencia?
La mayoría de los niños afectados son diagnosticados con una discapacidad intelectual . El enfoque de tratamiento actual para el síndrome de Rett se centra en controlar los síntomas, mejorar el movimiento y la comunicación y apoyar a los pacientes y sus familias.