¿Cómo es vivir con fibrosis quística?

A menudo tienen una mejor calidad de vida que la que tenían las personas con fibrosis quística en décadas anteriores. Las mejoras en los exámenes de detección y los tratamientos significan que las personas con fibrosis quística ahora pueden vivir hasta los 30 o 40 años, y algunos viven hasta los 50 años.

¿Pueden las personas con fibrosis quística tener una vida normal?

En la actualidad, gracias a la mejora de los tratamientos y la atención médica, más de la mitad de las personas con FQ tienen 18 años o más. Muchas personas con FQ pueden esperar vivir vidas saludables y plenas hasta los 30, 40 años y más .

¿Cómo sufren las personas con fibrosis quística?

Fatiga. Congestión nasal causada por los pólipos nasales. Episodios recurrentes de neumonía (los síntomas de neumonía en una persona con fibrosis quística abarcan fiebre, aumento de la tos y dificultad respiratoria, aumento de la mucosidad y pérdida del apetito) Dolor o presión sinusal causados por infección o pólipos.

¿Qué no pueden hacer las personas con fibrosis quística?

En las personas con FQ, la mucosidad de los pulmones puede atrapar bacterias y causar una infección. Estas infecciones pueden ser peligrosas, incluso mortales, para las personas con FQ. Es por eso que los médicos dicen que los pacientes con FQ deben mantenerse a 6 pies (o más) de distancia de cualquier persona enferma .

¿Qué cuidados debe tener una persona con fibrosis quística?

Plan de cuidados

Evaluar las características de las respiraciones.

Observar cambios de la frecuencia respiratoria y la profundidad de las respiraciones.

Observar aparición de polipnea, aleteo nasal, utilización de músculos accesorios para respirar.

Aspirar secreciones siempre que sea necesario.

¿La fibrosis quística empeora con la edad?

Panorama. La fibrosis quística tiende a empeorar con el tiempo y puede ser fatal si provoca una infección grave o si los pulmones dejan de funcionar correctamente. Pero las personas con fibrosis quística ahora viven más tiempo gracias a los avances en el tratamiento. Actualmente, aproximadamente la mitad de las personas con fibrosis quística vivirán más de 40 años.

¿Hay fibrosis quística leve?

La FQ atípica es una forma más leve del trastorno de FQ , que se asocia con mutaciones del gen del receptor transmembrana de la fibrosis quística. En lugar de tener los síntomas clásicos, las personas con FQ atípica pueden tener solo una disfunción leve en 1 sistema de órganos y pueden o no tener niveles elevados de cloruro en el sudor.

¿La fibrosis quística puede ser leve?

Otro factor es que la enfermedad puede variar de leve a grave en diferentes personas . La edad a la que aparecen los primeros síntomas también varía. Algunas personas con fibrosis quística fueron diagnosticadas cuando eran bebés, mientras que a otras no se les diagnostica hasta que son mayores.

¿Qué alimentos debe evitar una persona con fibrosis quística?

Restricciones de la dieta

Al igual que con cualquier dieta, no se recomienda comer alimentos con calorías vacías (como bebidas cargadas de azúcar) en la dieta para la fibrosis quística. Las personas con FQ necesitan comer una dieta balanceada con una variedad de frutas y verduras de colores brillantes, granos enteros, productos lácteos enteros y proteínas saludables.

¿Cómo afecta la fibrosis quística a la persona y la familia?

Problemas físicos, incluidos dolores de cabeza, problemas estomacales, dolor de espalda e insomnio. Problemas emocionales, como frustración, tristeza, depresión, ansiedad, culpa, ira, soledad, resentimiento, disminución del disfrute de actividades placenteras, aislamiento social y culpa.

¿Cómo se alimentan las personas con fibrosis quística?

Coma más calorías y proteínas:

Agregue queso rallado en las sopas, las salsas, las cazuelas, las verduras, los purés de papa, el arroz, las pastas o al pastel de carne.
Consuma leche entera, semidescremada, crema o leche enriquecida en las comidas, al igual que en las bebidas.

¿Qué tan rápido progresa la fibrosis quística?

A partir de una edad temprana, las personas con FQ pueden experimentar una disminución de la función pulmonar de 1 a 3 puntos porcentuales cada año en promedio . Desde una edad temprana, las personas con FQ pueden experimentar una disminución de la función pulmonar de 1 a 3 puntos porcentuales cada año en promedio.

¿Por qué dos personas con fibrosis quística no pueden estar juntas?

Los estudios médicos indican que las personas con FQ tienen un riesgo particular de diseminar ciertos gérmenes entre otras personas que también tienen la enfermedad.

¿Puede la fibrosis quística comenzar más tarde en la vida?

Mientras que la mayoría de los pacientes con fibrosis quística son diagnosticados cuando tienen dos años, otros son diagnosticados en la edad adulta .

¿Se puede vivir con fibrosis quística y no saberlo?

Si bien la fibrosis quística generalmente se diagnostica en la infancia, los adultos sin síntomas (o con síntomas leves) durante su juventud aún pueden tener la enfermedad .

¿Qué fruta es buena para la fibrosis?

¿Puedo incluir frutas en mi alimentación para fibrosis pulmonar? ¿Y las verduras? Las frutas y verduras están muy recomendadas. Dentro de ellas, debe incluir 3 a 4 raciones de fruta al día, sobre todo naranjas, kiwis, mandarinas, fresas, etc.

¿Por qué las personas con fibrosis quística tienen que comer tanto?

Las personas con fibrosis quística requieren más energía para respirar con normalidad, combatir las infecciones pulmonares y compensar la mala digestión . Por estas razones, necesitan más calorías que las personas sin FQ.

¿Puede un niño con fibrosis quística llevar una vida normal?

De acuerdo con el Registro de Pacientes de CFF, los niños con FQ crecen para llevar vidas plenas y productivas a pesar de su enfermedad.

¿Que no debo comer si tengo fibrosis?

Intenta evitar bebidas azucaradas, como refrescos o zumo de frutas. Para evitar la pérdida de peso, toma más alimentos ricos en grasas, como queso, alimentos cremosos y yogur, o bebidas ricas en calorías, como zumo de fruta natural o yogur líquido.

¿Qué alimentos son malos para la fibrosis?

Evite consumir aceites vegetales hidrogenados (margarinas, mantequilla, dulces grasos, carnes grasas, embutidos, quesos grasos, natas, lácteos enteros, bizcochos, pastelillos, etc.). No le recomendamos comer helados o pastelillos o queques. Use preferentemente aceite de oliva virgen para condimentar.

¿Se puede tener fibrosis quística leve?

¿Qué sucede si la fibrosis quística no se trata?

¿Qué sucede si no se trata la fibrosis quística? Si no se trata, como sucedió hace 30 o 40 años, un niño con fibrosis quística eventualmente desarrollaría una infección torácica muy grave y diarrea crónica . Como el niño no podría absorber grasas y proteínas, estaría muy débil.

¿Qué parte del cuerpo duele cuando son los pulmones?

El síntoma más común es el dolor en el pecho que se puede sentir como dolor opresivo, presión fuerte o dolor constrictivo. El dolor se puede irradiar al brazo, el hombro, la mandíbula o la espalda.

¿Qué organos afecta fibrosis quística?

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria de las glándulas mucosas y sudoríparas. Afecta principalmente los pulmones, el páncreas, el hígado, los intestinos, los senos paranasales y los órganos sexuales. La fibrosis quística hace que la mucosidad sea espesa y pegajosa.

¿Cómo es la caca de bebé con fibrosis quística?

Heces frecuentes, voluminosas y grasosas . Una afección rara en la que la parte final de los intestinos sale por el ano (prolapso rectal) Una obstrucción intestinal causada por la primera evacuación intestinal espesa y pegajosa del bebé (íleo meconial) Grasa en las heces.

¿Que no debes comer si tienes fibrosis?

Reducir el consumo de alimentos ricos en sodio, grasas trans y saturadas y azúcares añadidos. Incluir alimentos ricos en proteínas en las comidas: leche, huevos, carnes, pescado azul, legumbres y otros. Tomar verduras y frutas, salvo contraindicación médica, siempre serán beneficiosas.